”Oliver hade inte kommit till den här jorden utan Molly”

Redan vid födseln bröts hans armar för första gången.

I nio månader bar föräldrarna honom på en kudde.

Oliver, 10, önskar att få träffa någon som han.

Molly, 10, visar upp sina kristaller i olika storlekar och former.

De ligger placerade i askar, hyllor och skålar – i ett eget rum – och skulle få vem som helst som tror på stenarnas kraft att bli avundsjuk.

Därför är det tur att hennes tvillingbror Oliver inte bryr sig ett dugg. Det berättar han tydligt när han får frågan vad han tycker om intresset.

– Det är ganska jobbigt. Hon har massor av stenar. Hon vill bara köpa mer och mer, säger han.

En knytnäve i luften

Så här retsam kan tvillingarnas relation vara, vilket inte är konstigt. De bor under samma tak, går i samma klass och umgås med samma vänner.

– Ni älskar ju varandra väldigt mycket och kan också vara väldigt fina mot varandra, säger deras mamma Charlotte Falkenström.

Tvillingarna sitter iklädda jultröjor med varsitt glas oboy framför sig. På ett av fotografierna som sitter på väggen ser man dem ligga bredvid varandra. Oliver håller en knuten hand upp i luften.

– Den här bilden är väldigt symbolisk för dem, den visar att ”vi är starka ihop”. Jag är helt säker på att Oliver inte hade kommit till den här jorden utan Molly, att det skulle vara de två.

Föräldrarna var lyckliga när de fick veta att Olivers benskörhet inte var dödlig. Men oron fanns kvar hos Charlotte: Jag grät de första fem veckorna varje dag av oro. Jag undrade hur ska det gå och hur ska det bli? Medan Martin var helt euforisk, och lycklig. Så vi drog varandra genom den perioden.
Föräldrarna var lyckliga när de fick veta att Olivers benskörhet inte var dödlig. Men oron fanns kvar hos Charlotte: Jag grät de första fem veckorna varje dag av oro. Jag undrade hur ska det gå och hur ska det bli? Medan Martin var helt euforisk, och lycklig. Så vi drog varandra genom den perioden.Foto: Anders Deros

”Mitt ben gick sönder”

Charlotte och pappa Martin var exalterade när de fick veta att de väntade tvillingar. Men det fanns också en oro. Ultraljudet hade visat att Olivers lårben var korta, men ingen visste varför. Först nio veckor innan beräknad förlossning fick de veta att han hade Osteogenesis imperfecta – medfödd benskörhet. När han och hans syster föddes visade det sig att det var en svår form av benskörhet, och inte den dödliga som de befarat. Föräldrarna andades ut.

– Jag har den allra värsta formen, säger Oliver.

– Ja. Skelettet växer krokigt, du är kort och du går sönder väldigt lätt, säger Charlotte.

Det är svårt att uppskatta hur många gånger Oliver brutit något i kroppen. Kan det vara mer än 100 gånger, gissar han?

– Mitt ben gick sönder för inte alls för länge sedan, säger Oliver.

”Oliver har sin benskörhet och svårigheter, men han har ju också andra styrkor och förmågor som många andra inte besitter. Han är social, han kan prata för sig, han tar plats, han är målmedveten. Han är så perfekt man kan bli”, säger Charlotte.
”Oliver har sin benskörhet och svårigheter, men han har ju också andra styrkor och förmågor som många andra inte besitter. Han är social, han kan prata för sig, han tar plats, han är målmedveten. Han är så perfekt man kan bli”, säger Charlotte.Foto: Anders Deros

Lindar med gasbinda

Det kan höras ett knak, Oliver får jätteont, och blir rädd. Ibland är det inte så allvarligt som det låter men det har funnits gånger han har varit tvungen att flyga till Stockholm för att opereras.

– Det krävs inte så mycket kraft. Du skulle kunna bryta armen om vi tar av dig tröjan lite för hastigt, säger Martin.

Han har blivit expert på att linda Oliver med gasbinda de gånger benbrotten kan självläka hemma. På sjukhuset gipsar man nämligen inte så små barn, och föräldrarna vill inte utsätta honom för mer röntgen än nödvändigt.

– Eftersom de inte gör något mer finns det ingen anledning att åka in till sjukhuset, så länge vi ser att det läker rätt. Men vi misstänker vi att det inte står rätt till så röntgar vi, så att det inte blir någon större skada, säger Charlotte.

Oliver älskar att bada. I vattnet kan han röra sig fritt, och han är bra på att hålla andan – 35 sekunder är rekordet. I somras så tog Martin, som är dykintresserad, med Oliver under ytan när de var på Cypern. I framtiden hoppas han att de ska kunna dyka med tuber tilllsammans.
Oliver älskar att bada. I vattnet kan han röra sig fritt, och han är bra på att hålla andan – 35 sekunder är rekordet. I somras så tog Martin, som är dykintresserad, med Oliver under ytan när de var på Cypern. I framtiden hoppas han att de ska kunna dyka med tuber tilllsammans.Foto: Anders Deros

Flera behandlingar per år

Var åttonde vecka behandlas Oliver med kollagen för att öka tätheten i skelettet och göra det starkare. En gång i halvåret åker han till Stockholm för undersökningar. Ibland åker han dit för planerade operationer när de inopererade spikarna i hans ben, som ska räta ut skelettet, lossnar eller går sönder.

– Mamma, kan du ta bort korsetten? säger Oliver.

Oliver har en korsett för att hans rygg är sned. Tanken är att han ska ha den 20 timmar om dygnet, men den är för obekväm.

– Den suger. Den är jobbig.

Charlotte tar bort den, och han andas ut.

Oliver har fått många funderingar kring spikarna han har inopererade i benen. Pappa Martin försöker att besvara frågorna så gott han kan: ”Tanken är att han ska ha det i armarna också, men de är lite för små än”.
Oliver har fått många funderingar kring spikarna han har inopererade i benen. Pappa Martin försöker att besvara frågorna så gott han kan: ”Tanken är att han ska ha det i armarna också, men de är lite för små än”.Foto: Anders Deros

”Synd om dem som kämpar”

Det finns mycket som är jobbigt med att ha benskörhet. Men det finns bra saker också.

– Jag får göra saker som att träffa kändisar, säger Oliver.

De största mötena har varit med artisten Laleh och Youtube-profilen Mustiga Mauri. Men han har också fått träffa Babben Larsson och David Batra i samband med att han blev årets julvärd för välgörenhetsorganisationen Min stora dag. Varje dag fram till jul syns han på deras sociala medier.

För Oliver känns det viktigt att kunna stötta andra barn.

– Jag tycker synd om dem som kämpar, säger han.

Det är typiskt Oliver, menar hans mamma. Att han vill hjälpa andra som har det tufft, fast han själv är en av dem. Familjen har dock lärt sig att inte visa att de tycker synd om honom, även om de gör det. För de vill inte att han ska fastna i negativa tankar.

– Vi måste ju få honom att se det positiva. Vilket är lätt då han redan är det. Och där är ju Molly väldigt bra.

Oliver.
Oliver.Foto: Anders Deros

Då får Molly ångest

Molly följer med honom överallt, både när han träffar kändisar och när han opereras. Föräldrarna kommer nämligen aldrig göra om misstaget de gjorde för tre år sedan. Molly fick stanna kvar hemma när Oliver flögs iväg med helikopter efter att ha brutit sig illa under deras födelsedagskalas. Det var för att skydda henne, men ångesten var total. Hon blir fortfarande väldigt ledsen men det känns lättare att vara på plats.

– Jag måste vara med när han opereras, säger Molly.

– Men du tycker ju att det är jobbigt, säger Martin.

– Det är bättre att vara där och veta vad som händer, säger hon.

Molly mår sämre än Oliver vid dessa tillfällen. Oliver snackar med läkaren och fokuserar på ljusglimtarna – som att bordet vid sjukhussängen är perfekt för att kunna gejma.

– Han lär oss väldigt mycket om tacksamhet. Man klagar över lite huvudvärk, men vad är det att klaga på när man vet att han bryter sig och har väldigt ont och är glad ändå? Det sätter mycket perspektiv på det, säger Charlotte.

Molly har varit med i klassrummet när Oliver har skadat sig, det var väldigt jobbigt: ”Man märker att det händer, det hörs väldigt tydligt”.
Molly har varit med i klassrummet när Oliver har skadat sig, det var väldigt jobbigt: ”Man märker att det händer, det hörs väldigt tydligt”.Foto: Anders Deros

”Vill inte känna mig ensam”

Familjen äter sällan middag ensamma, oftast hänger tvillingarnas vänner här. I Olivers rum har de fixat två datorer så att han kan spela tillsammans med andra.

– Det är ganska få föräldrar som vågar ta hem Oliver. Vilket gör att vi får bjuda in kompisarna hit. Vi har ett öppet hem och vill att alla ska känna sig välkomna. Att de ska tycka det är kul och mysigt att hänga här. Och när de blir tonåringar kan vi erbjuda pool och film, vi har ett biorum där nere, säger Charlotte.

Även om Oliver har en umgängeskrets söker de efter någon i hans ålder, som också lider av benskörhet. Charlotte berättar att det är cirka fem barn per år med olika svårighetsgrad av Osteogenesis imperfecta.

– I hela världen? frågar Oliver.

– Nej, i Sverige, säger Martin.

– Bara? säger Oliver.

De har försökt att få kontakt med föräldrar utomlands, där fler barn finns, men det är svårt. De ger sig dock inte. Om någon läser det här, med ett barn i samma sits, får de gärna höra av sig.

Vad skulle det betyda för dig att träffa någon, Oliver?

– Jag skulle bli jätteglad, för att jag gärna vill känna någon som har samma som jag. Jag vill känna att jag inte är ensam.

 Charlotte och Martin skulle vilja kunna vara stöd till andra föräldrar som är i samma situation: ”Vi kan ge tips och tricks. Vi har gått livets hårda skola och fått lära oss själva. Vi bar Oliver på en kudde de första nio månaderna. Vi visste inte hur skör han var. Vi ville aldrig skada honom eller riskera att skada honom”, säger Charlotte.
Charlotte och Martin skulle vilja kunna vara stöd till andra föräldrar som är i samma situation: ”Vi kan ge tips och tricks. Vi har gått livets hårda skola och fått lära oss själva. Vi bar Oliver på en kudde de första nio månaderna. Vi visste inte hur skör han var. Vi ville aldrig skada honom eller riskera att skada honom”, säger Charlotte.Foto: Anders Deros

Molly är familjekär och gillar att hålla sig i bakgrunden. Oliver gillar att ta plats, och synas. Båda har humor och förstår ironi, från sin pappa. Och de är sociala, en egenskap från mamma, som kan vara pinsam.

– Du stannar typ i fem timmar för att prata om du hittar någon på vägen. Och vi behöver vänta, säger Oliver.

– Du kan prata med vem som helst, säger Molly.

Charlotte dementerar – nej, hon pratar inte med främlingar i fem timmar.

– Jag tror att det är vår styrka. Att vi busar och skojar mycket, säger hon.

Oboyen är uppdrucken och tvillingarna hänger i soffan.

I framtiden drömmer Oliver om att bli youtuber, en dröm Molly inte delar.

Kommer du att stötta honom då?

– Det beror på vad han gör, säger hon.

Enligt Charlotte tror många inte det, men Oliver är född en minut innan Molly  – en viktig minut: ”Han säger att han är storebror”, säger Molly.
Enligt Charlotte tror många inte det, men Oliver är född en minut innan Molly – en viktig minut: ”Han säger att han är storebror”, säger Molly.Foto: Anders Deros

Related Posts

Bohlin: Vi behöver mindre tolerans mot vissa grupper

SÄLEN: Folkrätten är viktig, men motståndskraft och avskräckning är viktigare för Sverige i en orolig värld. Det tycker Carl-Oskar Bohlin (M), minister för civilt försvar. – Vi…

Carl Philip talar ut om situationen med Sofia: “Man känner sig dum”

Prins Carl Philip och hans fru prinsessan Sofia har nyligen blivit föräldrar till sin första dotter, prinsessan Ines, efter tre söta söner! Det är antagligen en riktigt…

Silvia stöttar Sofia och Carl Philip efter privata avslöjandet: ”Är inte lätt att prata om”

Ladda ner Hänts nya app här – nöje och nyheter utan betalväggar! Drottning Silvia fyllde 80 år förra året och är en väldigt familjekär mamma, mormor och farmor…

Ställningen i totala världscupen efter tävlingarna i Oberhof

Sverige tog fem pallplatser under tävlingarna i Oberhof. Flera av de svenska åkarna finns nu med i toppen av den totala världscupen. Elvira Öberg tog dubbla segrar…

Let’s dance-profilen död – blev bara 47 år

Den brasilianska dansaren och koreografen Léo Blanco har dött. Han hittades död i sin lägenhet under fredagen i förra veckan, det rapporterar den brittiska tidningen The Mirror. Léo hade i…

Her nægter Prins Joachim at kramme Dronning Mary – det skete

Det er syv år siden, at prins Joachim forlod Danmark for et nyt liv med sin familie i udlandet. I en periode havde Joachim et dokumenteret koldt…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *